(सातारा / वृत्तसंस्था)
वैद्यकीय क्षेत्रात अत्याधुनिक उपचारपद्धती विकसित होत असल्या तरी काही दुर्मिळ आणि गंभीर आजारांवरील उपचारांचा खर्च सर्वसामान्य कुटुंबाच्या आवाक्याबाहेर आहे. साताऱ्यातील केसरकर पेठ येथील बागल कुटुंब सध्या अशाच कठीण परिस्थितीतून जात आहे. कुटुंबातील तीन वर्षांचा चिमुकला पारस ‘एसएमए टाईप-२’ या अत्यंत दुर्मिळ आणि प्राणघातक आजाराशी लढा देत आहे. त्याच्या उपचारासाठी मलेशियामध्ये जीन थेरपी करणे आवश्यक असून, त्यासाठी सव्वा कोटी रुपयांचा खर्च अपेक्षित आहे. एवढी मोठी रक्कम उभी करण्याचे आव्हान बागल कुटुंबासमोर निर्माण झाले आहे.
‘एसएमए टाईप-२’ या आजारामुळे पारसच्या शारीरिक हालचालींवर गंभीर परिणाम होत आहे. त्याची हालचाल करण्याची, अन्न खाण्याची तसेच श्वास घेण्याची क्षमता हळूहळू मंदावत चालली आहे. त्यामुळे उपचारात विलंब होऊ नये, यासाठी कुटुंबीयांकडून प्रयत्न सुरू आहेत. पारसच्या बचावासाठी अवघा काही महिन्यांचा कालावधी शिल्लक असल्याने त्याच्या आई-वडिलांसाठी ही परिस्थिती अत्यंत चिंताजनक आणि भावनिकदृष्ट्या कठीण झाली आहे.
गोरगरीब आणि सर्वसामान्य नागरिकांना उपचार मिळावेत यासाठी शासनाच्या विविध आरोग्य सुविधा उपलब्ध आहेत. मात्र, काही दुर्मिळ व गंभीर आजारांचा या योजनांमध्ये समावेश नसतो किंवा अशा आजारांवरील उपचारांचा खर्च इतका मोठा असतो की उपलब्ध शासकीय मदत अपुरी ठरते. पारसच्या उपचारासाठी आवश्यक असलेली सव्वा कोटी रुपयांची रक्कमही बागल कुटुंबासाठी मोठे आर्थिक आव्हान ठरली आहे.
या संकटातून मार्ग काढण्यासाठी पारसच्या उपचारासाठी आर्थिक मदत संकलित केली जात आहे. इम्पॅक्टगुरु या क्राउडफंडिंग प्लॅटफॉर्मच्या माध्यमातून सुरू असलेल्या मोहिमेला आतापर्यंत 64 लाख रुपयांची मदत मिळाली आहे. मात्र, उपचारासाठी आवश्यक असलेल्या सव्वा कोटी रुपयांच्या एकूण रकमेच्या तुलनेत अद्याप मोठ्या निधीची आवश्यकता आहे. त्यामुळे उर्वरित रक्कम उभी करण्यासाठी बागल कुटुंबीयांकडून समाजातील दानशूर व्यक्ती, सामाजिक संस्था आणि नागरिकांकडे मदतीचे आवाहन करण्यात आले आहे. जर महाराष्ट्रातील प्रत्येक नागरिकाने केवळ १०, २०, ५० किंवा १०० रुपयांचे किंवा शक्य असल्यास अधिक रक्कमेचे योगदान दिले, तर पारसलाही नवीन आयुष्य मिळू शकते.
पारसच्या उपचारासाठी मलेशियामध्ये जीन थेरपी करणे हा महत्त्वाचा पर्याय असल्याचे कुटुंबीयांनी सांगितले आहे. उपचाराचा खर्च मोठा असल्याने सर्वसामान्य कुटुंबासाठी एवढी रक्कम स्वतःच्या बळावर उभी करणे कठीण आहे. त्यामुळे पारसच्या उपचारासाठी आवश्यक निधी वेळेत उपलब्ध व्हावा, यासाठी कुटुंबीय मदतीची अपेक्षा व्यक्त करत आहेत.
आपल्या चिमुकल्या मुलाच्या उपचारासाठी आवश्यक असलेली रक्कम उभी करण्यासाठी पारसच्या आईने समाजातील दानशूर व्यक्ती आणि संस्थांना भावनिक आवाहन केले आहे. पारसच्या उपचाराला मदत मिळाल्यास त्याच्या उपचारासाठी आवश्यक असलेला निधी उभारण्याच्या प्रयत्नांना मोठी मदत होणार आहे. इच्छुकांनी आपल्या परीने आर्थिक हातभार लावावा, अशी विनंती बागल कुटुंबीयांनी केली आहे.
पारसच्या मदतीसाठी इच्छुकांनी UPI-ID-supportparas@yesbank या अकाऊंटवर आर्थिक मदत करावी, असे आवाहन करण्यात आले आहे. सध्या 63 ते 64 लाख रुपये जमा झाले असले तरी सव्वा कोटी रुपयांच्या उपचार खर्चाचे उद्दिष्ट गाठण्यासाठी अजून मोठ्या आर्थिक मदतीची गरज आहे. त्यामुळे पारसच्या उपचारासाठी मदतीचा हात पुढे यावा, अशी अपेक्षा बागल कुटुंबीय व्यक्त करत आहेत.
काय आहे SMA आजार
SMA (Spinal Muscular Atrophy) टाईप-२ हा एक दुर्मिळ, आनुवंशिक न्यूरोमस्क्युलर आजार आहे. यात हालचाली नियंत्रित करणाऱ्या मज्जापेशी—विशेषतः स्पायनल कॉर्डमधील मोटर न्यूरॉन्स—हळूहळू नष्ट होतात. त्यामुळे स्नायूंमध्ये कमजोरी आणि स्नायूंचा क्षय वाढत जातो. हा आजार प्रामुख्याने SMN1 जनुकातील दोन्ही प्रतींमध्ये झालेल्या रोगकारक बदलांशी संबंधित असतो. SMA टाईप-२मध्ये लक्षणे सामान्यतः बालपणात दिसून येतात. मुलामध्ये स्नायूंची ताकद कमी असल्याने बसणे, उठणे, रांगणे किंवा इतर हालचाली करण्यात अडचणी येऊ शकतात. कमजोरी प्रामुख्याने शरीराच्या मध्याजवळील म्हणजे हात-पायांच्या तुलनेत खांदे, कंबर आणि धडाच्या स्नायूंमध्ये अधिक जाणवते. आजाराची तीव्रता प्रत्येक मुलामध्ये वेगळी असू शकते.
SMA टाईप-२मध्ये लक्षणे सामान्यतः बालपणात दिसून येतात. मुलामध्ये स्नायूंची ताकद कमी असल्याने बसणे, उठणे, रांगणे किंवा इतर हालचाली करण्यात अडचणी येऊ शकतात. कमजोरी प्रामुख्याने शरीराच्या मध्याजवळील म्हणजे हात-पायांच्या तुलनेत खांदे, कंबर आणि धडाच्या स्नायूंमध्ये अधिक जाणवते. आजाराची तीव्रता प्रत्येक मुलामध्ये वेगळी असू शकते.
आजारी मुलाला कालांतराने हालचाल करण्यास अडचण, स्नायूंची कमजोरी, वजन वाढण्यात अडथळे, गिळताना त्रास आणि श्वसनाशी संबंधित समस्या निर्माण होऊ शकतात. काही मुलांमध्ये मणक्याचा बाक (scoliosis) आणि सांध्यांमध्ये आकुंचन (contractures) यांसारख्या समस्या देखील होऊ शकतात.
जीन थेरपीमध्ये आजाराच्या मूळ आनुवंशिक कारणावर लक्ष्य केंद्रित केले जाते. SMAमध्ये अशा उपचारांचा उद्देश शरीराला आवश्यक SMN प्रथिनाची निर्मिती करण्यास मदत करणे हा आहे. मात्र, कोणती जीन थेरपी, कोणत्या वयात आणि कोणत्या रुग्णासाठी योग्य आहे, हे रुग्णाची आनुवंशिक तपासणी, वय, वजन, आजाराची अवस्था आणि इतर वैद्यकीय बाबी पाहून तज्ज्ञ डॉक्टर ठरवतात. महत्त्वाचे म्हणजे, आधीच नष्ट झालेले मोटर न्यूरॉन्स हे उपचार पुन्हा निर्माण करू शकत नाहीत. त्यामुळे निदानानंतर उपचार सुरू करण्यास विलंब न करणे अत्यंत महत्त्वाचे असते.
